Підліток з РАС - про те, чи потрібна інклюзія в школі

Зазвичай про тему навчання дітей з особливими освітнім потребами говорять дорослі: педагоги, лікарі, психологи, батьки. Але не менш цікаво розглянути її зсередини: як самі нейровідмінні учні бачать школу, навчання, свої перспективи.

Тож, ми поговорили з 14-річним Максом Бровченко (Kosmo Maks) - людиною в спектрі аутизму. Він - учень 8 класу онлайн школи “Тріумф”, а ще - художник, блогер, автор книги “Планета А”, проєкту “Інтерсвіт” та “Чи легко бути аутичною людиною?” У 2022 став лауреатом акції “Діти - герої війни”, має “Хреста громадянських заслуг”, випускник “Хабу Інклюзивного Тік Току” (ХІТ), організованого уповноваженою Офісу Президента України Дарією Герасимчук.

У цій статті ви дізнаєтеся зокрема про таке:

• Як другокласник може читати лекції;
• як війна стає приводом для “відкатів” у дітей з РАС;
• чому НМТ для дітей з особливими освітніми потребами має бути вужчим, але глибшим;
• що таке Інтерсвіт, про який так мріє Макс?

Максе, розкажи, яка твоя історія навчання в школі? Чи були тобі потрібні якісь особливі умови, чи ти пішов у звичайний клас? Як тобі там було, що для тебе було складно, а що, навпаки, приємно та корисно?

- Історія мого навчання в школі почалась зі справжньої підтримки першої вчительки Ольги Миколаївни Волосатової та керівництва Бердянської ЗОШ 3. В мене на той час ще не було офіційного діагнозу “аутизм”, бо я проходив обстеження, тому пішов в 1 клас без інклюзії. Але відсутність слова “інклюзія” в назві класу не вплинула на моє навчання, бо інклюзія була в реалі.

Директорка школи та моя перша вчителька вже знали, що в мене аутизм і паперові докази готуються, але вони не віддалили мене від інших, а навпаки допомогли стати причетним до життя класу та школи. Коли перша вчителька Ольга Миколаївна побачила мої спецінтереси, то вона дозволила готувати доповіді з тем космосу, вулканів, доповіді про воду тощо, й виступати на уроці “Я досліджую світ”. Мені це було дуже важливо, бо я дійсно багато знав в темах спецінтересу, поділитись знаннями було надважливо.

Потім мене навіть запрошували на уроки в інші класи, де я проводив лекції. Думаю, що саме це навчило мене бути впевненим і вміти говорити до людей.

Як на твоє навчання вплинула велика війна?

- Я не встиг закінчити 4 клас через повномасштабне вторгнення. Моє місто окупували, і ми з мамою евакуювалися до Запоріжжя. Це було найскладнішим випробуванням не лише в моєму житті, а й в навчанні. Будь-які зміни для мене, як для аутичної людини, дуже важкі і сталося те, чого бояться всі мами аутичних дітей - відкат.

“Відкат” - це така втрата набутих навичок. Певний час я був розгублений, сенсори, наче збожеволіли. Я плутав відчуття, поверхні здавались гострими, наелектризованими, їжа - наче отрута. Моя мама має психологічну освіту і вона мені допомогла вийти з цього стану, але деякі навички й досі не відновились. Але деякі, навпаки, дуже розвинулися.

В 2023 році наша школа запрацювала онлайн, і я був щасливий повернутись до навчання. Але в 5 класі змінились вчителі, я не знав, чи сприйматимуть мене. Як я, який втратив так багато знань, став тривожним та скандально реагуючим на найменші дрібниці, буду спілкуватись з вчителями, які мене не знають? Але! Вчителі прийняли мене таким, як є, і не засуджували. Деякий час я не знав, як поводитись, перебивав, іноді порушував дисципліну, а мене не сварили, а кожен раз спокійно пояснювали. І я навчився.

Зʼявилась нова впевненість, пішла тривога, наче душа одужувала, і я почав добре вчитись. Зʼявились нові спецінтереси, повернулось бажання розповідати, малювати, писати. Я відчув себе потрібним, а вчителі раділи за мене. Кожен раз, коли мені казали, що я роблю щось корисне, я набував сил та впевненості. А вчителі щиро раділи. Знаєте, вчителі - це не лише про навчання, це про прийняття, довіру, допомогу і про людяність. Я ніколи не став би тим, ким є, якби у мене цього не було!

Так, я і зараз маю купу проблем. Наприклад, зі швидкістю написання, тому мені дають додатковий час. Ще є проблема з перестановкою літер: Н та Р під час письма чомусь для мене мають однакове значення. Але мене рятує друк на гаджетах. Я не плутаю ці букви в читанні, але в письмі від руки вони втрачають значення. Всі вчителі про це знають, і в тексті для мене їх виділяють.

Також я можу від’єднатись від уроку на кілька хвилин, коли мозок от-от вибухне і мені потрібно постімити. Це наче ковток свіжого повітря, і за кілька хвилин я вже готовий працювати знов. У середніх класах з’явилися улюблені предмети: я закохався в історію та право, біологія вплинула на зацікавленість психологією.

Як ти ставишся до процесу впровадження інклюзії в новій українській школі? Що, на твою думку, треба зробити краще (інакше)?

- Впровадження інклюзії в НУШ - це не лише про реформи, це про те, що є надважливим не лише для дітей з особливостями, а й для суспільства, бо толерантність робить світ трохи добріше, а залученість людей з особливостями до соціуму, на мій погляд, стане великим досягненням в світі технологій.

Наприклад, люди з аутизмом вміють гіперфіксуватись на одній темі і вивчати її на дуже глибокому рівні. Це може стати корисним у створенні компʼютерних технологій та ШІ. Або гіперфіксація на математиці може дозволити вирішити складні задачі тощо. Але така людина навряд чи буде обізнана з усіх предметів і, щоб державі не загубити мегарозуми в певних темах, я думаю, потрібно адаптувати НМТ під інклюзію, зробити його більш вужчим, але глибшим. Це моя думка.

Чи варто долучати до обговорення таких моментів підлітків та молодь, яка має особливі освітні потреби?

- Долучати до обговорення людей з особливостями потрібно, бо, по-перше, це люди, а по-друге, цінним є їхній інший погляд. Бо хто, як не люди з особливостями, може допомогти адаптувати інклюзивні програми для людей з особливостями? Наприклад, хто, як не людина в кріслі колісному знає, що треба змінити, щоб користуватися ним було зручно?

Коли та чому ти вирішив вести блог, де розповідаєш про особливості людей, які мають аутичний спектр? Як обираєш теми, хто зазвичай відгукується, коментує – нейротипові чи нейровідмінні? Чого не вистачає для того, щоб “космос” одних спокійно існував разом з “космосом” інших?

- В інформуванні про аутизм я з того моменту, коли знайшов відповідь на своє запитання, чому я відрізняюсь. Мама мені розповіла про те, що в мене аутизм і я не поганий, а маю певну особливість. Тоді я вирішив, що можу розповідати про це іншим людям. Так і почав говорити. Це було десь в середині 2 класу.

Влітку, після 2 класу, я почав писати фантастичні історії про прибульців з планети “А” і за літо вийшла книга. На карантині я почав малювати і ілюстрував тексти книги. Дописав вже в Запоріжжі, й у 2023 році “Планета А” вийшла в Україні, а в 2024 я представив її на літературному фестивалі в Празі, де ця книга вийшла двома мовами: чеською та українською.

Я рано навчився читати та вже в 2 класі мама допомагала мені створити сторінку на Фейсбук. Десь з місяць вона допомагала, а потім я сам навчився користуватись. Писав там свої думки, розповідав про космос, викладав свої картини, а минулого року мені спало на думку, що я можу розповідати про своє життя і ділитися досвідом. Так зʼявилась рубрика “Чи легко бути аутичною людиною?” та “Сповідь аутиста”, а потім я подумав, що можу розповідати і про життя людей з аутизмом. Так зʼявився “Інтерсвіт”. Назва означає поєднання світів.

На даний момент у мене активні сторінки на FaceBook та Тік Ток, та незабаром запрацює YouTube та Інстаграм. Підписники - це люди з аутизмом, батьки нейровідмінних дітей, психологи, педагоги, психіатри і ті, кому цікаво.

Хоча мав багато дорослих друзів, відчував себе самотнім. Це наштовхнуло на думку, що я можу створити спільноту для аутичних підлітків, де такі ж самотні люди знайдуть друзів. Так 2 місяці тому зʼявилась тг-спільнота “Аутична молодь” і багато аутичних підлітків з усього світу знайшли друзів-однолітків.

Через свій блог я показую суспільству, що аутизм - не вирок, а розуміння та прийняття робить дива. Я ділюсь своїм досвідом і розповідаю про те, як вдалось навчитись жити з сенсорними проблемами, проблемами з комунікацією, емоціями. Тут хтось знаходить відповіді, хтось розуміння, а хтось підтримку. Батьки починають розуміти деякі моменти поведінки і це допомагає і батькам, і дітям. Мені пише багато педагогів, які теж шукають відповіді. Але я не даю порад, просто розповідаю про своє життя та життя людей з аутизмом. Також подорожую Україною та беру інтервʼю у аутичних людей. Проблем багато, але якщо цей блог допоможе вирішити хоча б одну і допоможе хоча б одній людині, то вважатиму, що моя робота не марна, і я продовжуватиму розповідати.

Нещодавно у своєму блозі ти розповідав про дивний тренд, коли учні в Тік Тоці виставляють відео з вчителями з неприємним контекстом. Чому це не корисно, як боротися з неповагою один до одного учнів та педагогів?

- Контент, який зробили підлітки, неприпустимий. Я вважаю, що вивчення права потрібно впровадити в школах ще з 5 класу. Тоді підліткам стало би зрозуміло, що ображати людей не можна, незнання законів не звільняє від відповідальності, і усі проблеми треба вирішувати в правовому полі, не порушуючи закон. Вчителі - люди! Це не машини для навчання, а люди, які так само відчувають, і їм так само боляче!

Я за створення учнівських рад, до яких може звернутись кожен учень. Комусь може чийсь вираз обличчя не сподобатись, або зауваження з домашки, або просто спрацювали підліткові гормони. Учнівська рада повинна обʼєктивно розібратись в проблемі. Також учнівська рада, на мою думку, повинна бути долучена до нарад, щоб не було так, що вчителі окремо, а учні окремо. Представники ради можуть бути присутні на нарадах і теж озвучувати проблеми. На мою думку, вчителям потрібна допомога і більше прав. Учнівська рада може бути долучена і допомагати в вирішенні багатьох проблем.

Чи бачиш ти, що ставлення суспільства до нейровідмінних людей змінюється? Чи є прогрес з прийняттям?

- Суспільство стрімко змінюється і стає толерантнішим. З кожним роком стає краще. Порівняно з тим, як я починав інформування і зараз - небо і земля! Найбільша моя мрія - є Інтерсвіт, де вже не буде барʼєрів і всі люди будуть щасливими.

Можливо, що у найближчому майбутньому ми будемо бачити набагато більше людей у спектрі, наприклад, серед вчителів, лікарів, політиків? Ким ти бачиш себе через 20 років?

- Станом на зараз в світі вже багато аутичних вчителів, науковців, акторів та людей інших спеціальностей, і я впевнений, що дуже скоро в Україні ми побачимо теж аутичних людей в різних професіях.

Я мрію про Перемогу України і про те, що всі міста будуть звільнені і я повернусь додому. До повномасштабного вторгнення я мріяв відремонтувати міський телескоп, що стоїть на Будинку дитячо-юнацької творчості. Я обов’язково це зроблю. Ще мрію вступити до університету, але трохи не визначився зі спеціальністю. Думаю, побачимо після 9 класу, коли запрацює НУШ з профорієнтацією. Я, власне, потрапляю в цю програму, бо пішов до школи в перший рік НУШ, то вже зможу детальніше підійти до цього питання.

Хоч з професією ще не визначився, але впевнений, що оберу щось з гуманітарних наук. Вагаюсь між історією, психологією та політологією, хоча також подобається військова аналітика.

Нагадаємо, що раніше медіа НУШ писало для батьків дітей з аутизмом: як поєднати турботу з роботою, і де її знайти

Фото - з особистої сторінки у FB Макса Бровченка.